Este 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, como se viene haciendo desde 1993 cuando la OMS lo instauró en honor a la enfermera Florence Nightingale, que a los treinta y cinco años sufrió una enfermedad crónica debilitante y quedó postrada en cama durante medio siglo. Se pretende visibilizar la dura realidad que viven quienes sufren esas dos principales enfermedades invisibles, muy desconocidas incluso para el estamento médico, hasta el punto de que aún hay sanitarios para los que estas enfermedades sólo existen en la mente.
Un abogado que desde hace años padece en avanzado grado la encefalomielitis miálgica (también llamada síndrome de fatiga crónica) me traslada la urgente necesidad de que los gobiernos europeos establezcan centros de excelencia para la investigación biomédica de esa grave dolencia, que posibiliten un mejor conocimiento de la misma y tratamientos más eficaces para mitigar los síntomas e incluso lograr curar la enfermedad. Mi amigo está altamente incapacitado para las actividades habituales y muchos días ha de permanecer en cama por dolores generalizados, con síntomas de ansiedad y depresión. Casi doscientos mil españoles, mayoritariamente mujeres, padecen esa enfermedad cuya causa se desconoce, aunque podría ser de origen genético, estresante o infeccioso.
Por su parte la fibromialgia es una dolencia distinta aunque coincidente en algunos síntomas, caracterizada por el dolor musculoesquelético generalizado, fatiga, problemas de sueño, memoria y estado de ánimo, afectando a un 1% de la población. En España se calculan más de novecientas mil personas afectadas por la enfermedad, que es siete veces más frecuente en las mujeres según la Sociedad Española de Reumatología, identificándose como un dolor que afecta al 4,2 % de ellas mientras que la prevalencia en los hombres es de solo el 0,2 %.
Esta efeméride me lleva a alzar la voz a favor de los derechos de quienes padecen tales enfermedades, que precisan visibilización social, mayor investigación y formación así como impulsar el reconocimiento extrajudicial de las incapacidades y otras ayudas sociales, de modo que se evite a los afectados que tengan que pleitear para que se les reconozcan.
Además los médicos españoles necesitan urgentemente nuevas guías de diagnóstico, tratamiento y valoración de incapacidades actualizadas conforme a los avances científicos, que faciliten la labor de sanitarios, funcionarios y juristas. Es imprescindible desarrollar también un ambicioso programa de formación médica especializada para combatir esas enfermedades y procurar justicia para los afectados, que necesitan comprensión social, ayudas para ellos y sus familiares y respeto a los derechos como enfermos.
Ello exige la concienciación de los políticos e instituciones públicas, que deben reconocer con agilidad las incapacidades, pensiones y demás ayudas sociales. Igualmente es menester formación especializada para abogados y jueces, que en caso de judicialización del asunto los primeros habrán de defender a los afectados y los segundos dispensarles tutela judicial.
Sirva este genérico catálogo de reivindicaciones para concienciarnos ante tan duras enfermedades, generadoras de dolor físico y psíquico sin causa aparente. Es preciso normalizarlas médica y socialmente, legislando sobre ellas e impulsando el reconocimiento por la Administración de medidas efectivas de ayuda.
Los afectados se enfrentan día a día a unas patologías que hoy sólo tienen tratamientos paliativos de relativa eficacia, pero nunca curativos. Es el drama de estar enfermo y que no te crean porque no lo parece, lo que les hace sentirse aislados y olvidados de la sociedad. Justo es atenderles adecuadamente. En este día mundial de esas enfermedades bueno será que tomemos conciencia del drama del dolor invisible y que todos, cada cual desde su función social, contribuyamos a combatirlo por solidaridad, humanidad y justicia.
José Joaquín Gallardo es abogado