El primer diario digital independiente de Sevilla

Chipiona visibiliza hoy 29 de junio la enfermedad de la Esclerodermia

Radiotelevisión municipal de Chipiona, 29 de junio de 2022.
hace 2 años
Chipiona

La Asociación Española de Esclerodermia realiza un gran esfuerzo durante el mes de junio para conseguir que la enfermedad sea conocida en todos los rincones de la geografía española. En su empeño por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus allegados, la asociación de pacientes ha solicitado a los principales ayuntamientos la colaboración para poder llegar a la población y difundir su Día Mundial, que se conmemora hoy.

La Delegación de Igualdad del Ayuntamiento de Chipiona colabora iluminando de verde la noche de hoy 29 de junio la Plaza de Abastos y el monumento a Rocío Jurado.

Chipiona es una ciudad solidaria y se une a otras 40 poblaciones, muchas de ellas capitales de provincia, que también iluminarán alguno de sus edificios más emblemáticos en verde.

Chipiona es una ubicación muy relevante para la Asociación Española de Esclerodermia puesto que todos los años realiza su ·Retiro de Esclerodermia· en el Santuario de Regla con el apoyo de la Delegación de Igualdad del Ayuntamiento gaditano.

Se trata de una enfermedad cuyas causas no son conocidas y que afecta a 3 de cada 10.000 personas, por lo que se cree que en España hay cerca de 14.000 pacientes. En su mayoría mujeres de entre 30 y 50 años, aunque puede surgir a cualquier edad.

El proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno que provoca el engrosamiento de la piel y, en los casos más severos, esclerodermia sistémica, conlleva el engrosamiento de los órganos internos. Se espera que una mayor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamientos y finalmente la cura.

Como miembro de la Federación de Asociaciones Europeas (FESCA), la Asociación Española de Esclerodermia se une a la campaña que lanza su entidad paraguas por el Día Mundial de la Esclerodermia. "Find the Light to Bloom" reclama a los responsables políticos una mejora del diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de las personas afectadas.

Además, FESCA lanza el documento de posición "Sin Diagnóstico y Sin Tratamiento: La Realidad de la Esclerosis Sistémica en Europa Hoy" que presentará ante el Parlamento Europeo. En este documento exige igualdad de trato e igualdad de atención para la comunidad tanto en Europa como en todo el mundo.

La Federación quiere presentar ante Bruselas los desafíos que afrontan las personas afectadas que son: el retraso en el diagnóstico, la falta de acceso temprano al tratamiento y los protocolos estandarizados, así como la falta de datos de calidad y registros de pacientes.

Sue Farrington, presidenta de FESCA, ha dicho: "Conocemos los desafíos que afronta nuestra comunidad y no son nuevos. La poca conciencia y conocimiento es un problema importante, que afecta al tiempo que lleva diagnosticar la afección, lo que afecta el acceso temprano a los tratamientos y cuidados necesarios. Nuestro documento de posición propone una serie de recomendaciones para abordar estos desafíos. Juntos creemos que podemos crear las condiciones adecuadas para ayudar a nuestra comunidad a florecer".

Como colofón a la celebración del Día Mundial, la Asociación Española de Esclerodermia colabora de nuevo, junto con las asociaciones Ames (México), Ascler (Colombia), Esclerosalud (Argentina) y el grupo bilingüe de Miami Scleroderma Foundation, en la organización de la II Jornada Internacional de habla hispana.

En encuentro online, que se producirá hoy 29 de junio a partir de las 17:00h (hora peninsular española), y pretende abrir un camino de colaboración entre las asociaciones iberoamericanas con el objetivo de implementar la calidad de vida de las personas afectadas.

comments powered by Disqus

Más Noticias de Chipiona

Chipiona

El Castillo de Chipiona acoge desde hoy la exposición del Ministerio de Defensa ‘Blas de Lezo. El valor de mediohombre’

La Delegación de Cultura del Ayuntamiento de Chipiona ofrecerá en la sala de exposiciones temporales

Leer más
Chipiona

Presentado el cartel del Jueves Santo 2025 de Alcalá del Río, obra de Jesús Zurita

Presentado el cartel anunciador del Jueves Santo de la Semana Santa de Alcalá del Río; fiesta declarada de interés turístico nacional de Andalucía.

Leer más
Chipiona

Las asociaciones Anaquel, Pinsapo y el Ateneo de Triana celebran un exitoso viaje cultural a Úbeda y Baeza

Las asociaciones Anaquel, Pinsapo y el Ateneo de Triana han vivido una experiencia única en su reciente viaje a Ûbeda y Baeza, dos joyas renacentistas

Leer más
Chipiona

Chipiona da un paso decisivo para la reutilización del agua depurada en la agricultura de la localidad

El Pleno del Ayuntamiento de Chipiona ha aprobado hoy en la sesión plenaria ordinaria del mes de marzo

Leer más
Chipiona

Samuel Serrano lanza junto a Paco Cepero un nuevo videoclip con una bulería que une la afición flamenca y la taurina

El cantaor flamenco chipionero Samuel Serrano vuelve a trabajar junto a Paco Cepero

Leer más
Chipiona

El Consejo Local Agrario de Chipiona ultima AgroChipiona 2025 y trata temas como la reutilización del agua depurada y los daños por el temporal

El Consejo Local Agrario de Chipiona celebró el pasado martes una sesión plenaria

Leer más
Chipiona

Manuel Barrera Marroco ofrece un emotivo V Pregón de los Armaos del Gran Poder en Castilleja de la Cuesta

En la casa Hermandad de la Inmaculada Concepción se celebró el V pregón de los armaos del Gran Poder de Castilleja de la Cuesta de la calle Real

Leer más
Chipiona

CordoPhonia ofrece un concierto benéfico en la Iglesia de los Terceros a favor de “Capaz de Ser”

Concierto de CordoPhonia a beneficio de la Asociación “Capaza de Ser”.

Leer más
Chipiona

41 establecimientos de Chipiona participarán este año en ‘La boda de Don Jamón y Doña Gamba’

Del 28 al 30 de marzo se tendrá lugar en Chipiona ‘La boda de Don Jamón y Doña Gamba’

Leer más
Chipiona

Solemne bendición de la capilla del sagrario, de la parroquia Nuestra Señora de La O de Chipiona

Las obras de restauración duraron dos meses y medio

Leer más
Chipiona

AFANAS contará por primera vez con un espacio en Chipiona gracias a la cesión de un local municipal en La Laguna

“Se va a iniciar el expediente para la cesión de un local municipal en Chipiona a AFANAS”, así anunciaba hoy el alcalde de Chipiona, Luis Mario Aparcero.

Leer más
Chipiona

La Semana Santa chipionera vivirá este fin de semana dos destacados actos de Jesús Cautivo y La Borriquita

Continúan lo actos cuaresmales en Chipiona

Leer más
Chipiona

En Chipiona cayeron ayer 54,9 litros de agua por metro cuadrado, el mayor registro de los últimos quince días

Las lluvias registradas durante los últimos quince días han dejado en Chipiona un total de 213,7 litros de agua por metro cuadrado

Leer más
Chipiona

El PSOE de Chipiona pide liberar una partida del fondo de contingencia municipal para ayudar a los agricultores afectados por los temporales

El PSOE de Chipiona ha comunicado que, tras ponerse en contacto con el sector agrícola de la localidad afectado por los últimos temporales, le han propuesto solicitar al Ayuntamiento de Chipiona

Leer más
Chipiona

Onda Local de Andalucía ofrece mañana un programa de Juan Mellado sobre los 50 años del primer disco del mítico grupo Triana

La aparición de la banda Triana, formada por Jesús de la Rosa, Eduardo Rodríguez y Juan José Palacios ‘Tele’,

Leer más
Chipiona

Solemnes cultos en honor al Santísimo Cristo del Buen Fin en la Parroquia de la Asunción de Alcalá del Río

Durante los días 20, 21 y 22 de marzode 2025 a las 20:00 horas en el Altar Mayor de la Parroquia de Sta.María de la Asunción.

Leer más
Chipiona

El Grupo de Fieles del Santísimo Cristo del Buen Fin celebra su Solemne Triduo en Alcalá del Río

El Grupo de Fieles del Santísimo Cristo del Buen Fin,establecido en la parroquia de Ntra. Sra. de la Asunción de Alcalá del Río, convoca a todos sus hermanos, fieles

Leer más
Chipiona

El Cristo del Buen Fin de Roque Balduque, centro de la misa de hermandad en Alcalá del Río.

Solemne Misa de Hermandad en honor al Santísimo Cristo del Buen Fin en Alcalá del Río

Leer más
Chipiona

La Delegación de Agricultura lanza una campaña para incentivar que se regalen flores de Chipiona en el Día del Padre

La Delegación de Agricultura del Ayuntamiento de Chipiona continúa con sus acciones para promover que se regalen flores y plantas de la localidad en determinadas fechas del año

Leer más
Chipiona

Presentado el cartel y el pregonero de la Semana Santa de la Hermandad del Cristo de las Misericordias

La Hermandad del Cristo de las Misericordias de Chipiona presentó ayer domingo 16 de marzo su cartel para la inminente Semana Santa de 2025, obra del artista gráfico local José Blanco

Leer más