Presentado con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, ha sido realizado por FEDEMA, con la colaboración de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la compañía químico farmacéutica alemana Merck.

Cuidar al cuidador es clave en la atención del paciente.

El manual incluye información práctica sobre nutrición, psicología, rehabilitación, sexualidad, ayudas técnicas…

La esclerosis múltiple (EM) es, sin duda una enfermedad que afecta significativamente tanto a la calidad de vida de quienes la padecen como al entorno familiar y las personas encargadas del cuidado del paciente. De ahí la importancia de publicaciones como el Manual de formación para cuidadores de pacientes con EM, editado por la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) con la colaboración de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la compañía químico farmacéutica Merck.

“Desde el nacimiento de FEDEMA, los cuidadores y cuidadoras han formado parte de nuestras actividades y siempre han estado presentes en nuestros proyectos”, explica Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de FEDEMA. “Llevamos ya muchos años empeñados y dedicados a la tarea de formar al cuidador, un pilar fundamental para cada paciente de EM. Si conseguimos formar y cuidar adecuadamente al cuidador, habremos conseguido que el paciente mejore en muchos aspectos de su día a día y que mejore también la calidad del vida del propio cuidador”.

¿Sabías que…

…la esclerosis múltiple es una de las causas más frecuentes de invalidez en adultos jóvenes y la segunda de ingreso hospitalario por causa neurológica?

… que afecta a unas 100 de cada 100.000 personas y en España hay más de 60.000 pacientes diagnosticados?

…que la enfermedad altera seriamente el proyecto vital de los afectados y sus familiares, ya que suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años de edad?

…que la mayor parte de casos se dan en mujeres?

… que la formación de pacientes y cuidadores puede mejorar notablemente la calidad de vida y el bienestar de ambos?

Un diagnóstico que altera el proyecto vital

Presentada por FEDEMA en Sevilla, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Guía está disponible mediante solicitud a FEDEMA y puede descargarse también a través de su web www.fedema.es

Además de a cuidadores y familiares, la obra también puede ser solicitada por el público en general que esté interesado en el tema. “Esperamos que esta publicación sea un material tan bien acogido como todo lo anteriormente publicado por FEDEMA”, declara Águeda Alonso Sánchez. “Estamos seguros de que marcará un antes y un después en la formación a cuidadores”, añade.

El Manual de formación para cuidadores está estructurado en diversos capítulos, que abarcan aspectos relevantes para el adecuado cuidado de los pacientes:

Enfermería: Debido a la degeneración muscular y la progresiva rigidez de las articulaciones, que condicionan la actividad física del paciente, uno de los problemas más frecuentes en la EM es la aparición de úlceras por presión. Para prevenirlas, el manual ofrece consejos útiles sobre el cuidado de la piel, el control del exceso de humedad, cambios posturales y movilización para el manejo de las zonas de presión, así como recomendaciones de superficies especiales para el manejo de la presión.

Nutrición: Aunque la causa de le EM permanece desconocida, estudios recientes sobre la ingesta de antioxidantes y el impacto del estrés oxidativo en la enfermedad aconsejan fuertemente un régimen dietético y estilo de vida saludable tras el diagnóstico. A lo largo del capítulo se ofrecen datos actualizados sobre la relación dieta y EM, así como pautas para el manejo dietético más correcto con objeto de reducir aquellos factores capaces de deteriorar el estado nutricional del paciente.

Sexualidad: La problemática sexual de los pacientes con EM suele ser complicada de abordar, principalmente por la renuencia de los pacientes a exponer el tema en las consultas. El manual describe la incidencia de las alteraciones sexuales en la EM, tanto las propias del varón como de la mujer, y explica asimismo cómo realizar un diagnóstico correcto de estos problemas, así como pautas de tratamiento.

Psicología: Cuando un miembro de la familia se ve afectado por la EM, las consecuencias repercuten en el núcleo familiar. La adaptación a la nueva situación exige que tanto la persona afectada como sus familiares y cuidadores aprendan a hacer frente a los cambios y situaciones nuevas que genera la enfermedad y a desarrollar estrategias para convivir con ella. La experiencia ha demostrado que, en ese esfuerzo, los cuidadores se olvidan a menudo de sus propias necesidades en beneficio de las personas a las que cuidan, lo que con frecuencia conduce a agotamiento físico y emocional. Aprender a reconocer los sentimientos y sensaciones que van unidos a la situación del cuidado es un gran paso para que el cuidador aborde su situación de un modo menos traumático.

Ayuda mutua: Además de los recursos socio-sanitarios y de los apoyos en el ámbito familiar, los cuidadores de pacientes con EM disponen de otras herramientas de gran ayuda. El Movimiento Asociativo de Salud acoge a personas afectadas por una o varias patologías y, con frecuencia, agrupa también a sus familiares cuidadores, en el convencimiento de que son parte esencial a la hora de optimizar la calidad de vida de las personas afectadas.

Rehabilitación integral: Debido a la aparición de áreas desmielinizantes en todo el sistema nervioso central, los músculos del paciente con EM se debilitan progresivamente y se altera el tono normal de los mismos. El abordaje de ese problema requiere un programa de rehabilitación individual y personalizado, ya que el curso de la enfermedad evoluciona de forma diferente en cada persona. El capítulo dedicado a rehabilitación incluye recomendaciones de ejercicios respiratorios, pautas para mantener la movilidad y la espasticidad de los miembros inferiores y superiores, ejercicios para potenciar la musculatura o para mejorar la coordinación y el equilibrio…

Un apartado especial del manual profundiza en las distintas Ayudas Técnicas disponibles capaces de proporcionar una mayor independencia y autonomía al paciente, incrementando así su autoestima y mejorando su calidad de vida.

Las Ayudas Técnicas abarcan facetas como la movilidad, el descanso, la higiene personal, la alimentación, la comunicación, las nuevas tecnologías, el hogar y actividades cotidianas… Las informaciones van acompañadas de imágenes que permiten visualizar los detalles y ventajas de cada dispositivo, aparato, utensilio, etc.